"Ovoj dokument e napi{an od Council of Administration of Autism-Europe. Prika`an e na  4th Autism-Europe Congress, Den Haag, May 10th, 1992. Prilagoden kako Pi{ana deklaracija od Evropskiot Paralament na 9. maj, 1996"

Licata so autizam treba da gi delat istite prava i privilegiikoi gi u`ivaat site lu|e vo Evropa onamu kade se opredeleni za dobroto na licata so autizam.

Ovie prava treba da bidat zgolemeni, za{titeni i opredeleno zakonodavstvo da obezbeduva pravila za nivno ostvaruvawe vo sekoja dr`ava.

Deklaracijata za Pravata na mentalno zaostanatite lica (1971) na ON i Pravata na hendikepiranite lica (1975) i drugite relevantni deklaracii za ~ovekovi prava trba da se po~ituvaat i osobeno za licata so autizam slednite prava treba da bidat vklu~eni.

Vo tekot na ovie godini doneseni se golem broj na deklaracii, dokumenti, listi na prava, sostaveni vo korist na licata so naru{uvawa. Iako nivnite nameri bea jasni i duhot i emociite bea za pozdrav, nitu eden od niv ne se obra}a{e celosno na posebnata niza na problemi prezentirani od autizmot. Nacionalnite dr`avi za~leneti vo ON ili vo EU se soglasija da gi podr`at ovie izve{tai i zatoa se zalo`ija da gi vklu~at vo edna ili druga forma, vo nivnata zakonodavna programa. Ako ova stvarno se slu~e{e, ovoj dokument }e be{e nepotreben. Kako i da e pove}eto, ako ne site dr`avi, vo momentot na prifa}awe na principite na ovie izve{tai ne uspea da go prilagodat nivnoto zakonodavstvo soodvetno i celosno neuspeaa da ja napravat dostapna nizata na propisi ili da dostavat kvalitetna usluga koja prima~ot }e ja prenese.

Prifa}aweto na eden rang na principi e ednostavno i mnogu dr`avi }e baraat da postapat taka i da se pridr`uvaat kon barawata. Kako i da e nitu edna dr`ava tekovno ne obezbeduva celosno dovolna usluga.

Ovie planirawa se zamisleni za da precizno objasnat koe e zna~eweto na Dokumentot i {to negoviot korisnik treba da prenese. Toj nastojuva da prika`e konkretni primeri koi vo mo`at da bidat oceneti vo soglasnost so razli~ni ~lenovi od Dokumentot.

Precizniot na~in na implementacija na ovie bazi~ni prava }e ne promeni nas i na{ite sfa}awa na autizmot; na{iot razvoj na ponovi tehniki i termini; na{eto mislewe za toa {to ja odreduva najdobrata praksa i vrednostite {to le`at vo osnovata i standardite na op{testveniot razvitok.

Ovie planirawa bi bile ispituvani i potpolno modernizirani, no }e ostanat principite so~uvani vo dokumentot.

Ova e bazi~no pravo na site lu|e vo civilizirano op{testvo.Site drugi barawa koi sledat se sredstva vo pravec na dobivawe na ovie bitni bazi~ni ~ove~ki prava.

Posledicite da se bide roden so nesposobnost od bilo koj vid ne treba da vklu~at otstranuvawe,oslabuvawe ili poni`uvawe na pravata koi gi u`ivaat site ~lenovi na op{testvoto.So zadovolstvo ovie prava i privilegii treba da se pro{irat i zgolemat za da se osigura deka liceto so autisti~en potencijal ne e zadu{eno od neznaewe,strav,bezdu{nost ili predrasudi.

Va`nosta od to~na dijagnoza ne mo`e da bide prenaglasena. Bez takva dijagnoza e neverojatno deka slu`bite opredeleni za detalnite potrebi na licata so autizam mo`at da bidat obezbedeni ili potrvrdeni.

Dijagnozata treba da e bazirana na kriteriumi prifateni niz pogolem del od svetot kako najsigurni i to~ni. Mali varijacii vo detalite se prifatlivi, opi{ani vo 4 izdanie na Dijagnozi i Statisti~kiot Prira~nik na Amerikanskoto Psihijatrisko zdru`enie. Sekoja dijagnosti~ka klasifikacija mora da osigura prifatenost na autizmot kako dolgotraen hendikep podobro otkolku rezultat na psiholo{ka povreda ili privremena psihoza. Dijagnozata treba da e postavena od kompetentni posrednici zapoznaeni so {irok krug na psihijatriski poremetuvawa vklu~uvaj}i go i autizmot.

Dijagnozata treba da e postavena od posrednik koj nema ovlasten interes od rezultatot na dijagnosti~kite proceduri.

Rezultatite na takva dijagnoza treba da se soop{tat na zabolenata li~nost ili nejziniot najblizok rodnina ili odgovornite za nivna nega.

Iako nekoi od te{kotiite iskuseni od licata so autizam se delat od onie so drugi formi na nesposobnost, ima opredeleni te{kotii povrzani so autizmot {to bara razbirawe i specijalizirani edukacioni tehniki koi ne se generalno dostapni vo srodni edukacioni sredini. Sekoja individua so autizam treba da e proceneta od iskusni vospituva~i i determinirani nejzinite potrebi. Za da se izbegne mo`nosta ovlastenite interesi da vlijaat na odlukite ovaa procenka bi trebalo, koga e mo`no ili soodvetno, da vklu~i soliden vlez na onie indirektno povrzani so uslu`nite agencii.

Li~niot paket treba da e dizajniran da gi opfati potrebite na individuata. Ova treba da vklu~i totalna integracija vo normalen {kolski sistem po mo`nost so specijalni programi. Vo sekoj slu~aj nastavnicite treba da se svesni za potrebite na individuata i familijata. Krugot na dostapni opcii treba da vklu~i mo`nost za specijalni oddelenija ili u~ili{ta za licata so autizam so, vo situacii kade e pobarano, mesta za `iveewe. Li~nata programa treba da vklu~i elementi koi obezbeduvaat razli~ni iskustva za da odgovara na potrebite na individuata. Vo dizajnot na sekoj li~en plan, upotrebata na najmalku ograni~ena sredina treba da e od primarna va`nost.

Posebno vnimanie treba da se dade na predu~ili{nata vozrast bidej}i dobivkite od {koluvaweto toga{ se od posebna va`nost.

Roditelite i drugite ~lenovi na familijata treba da se aktivno involvirani vo obrazovnata programa bidej}i dokazi sugeriraat deka takvoto u~estvo e posebno korisno vo autizmot.

Razvojot na sekoe dete treba da e konstantno sleden po vostanovenite kriteriumi.

Kade odredena terapija poka`uva efekt treba da e prodol`ena; kade progresot e razo~aruva~ki terapijata treba da se prekine i zameni so drugi programi. Opsegot na mo`nosti ne treba da e ograni~en od dogmatski principi.

Obezbeduvawe na adekvatni sredstva za edukacija i razvoj ne treba da bidat te`ok finansiski tovar na familijata. Situacijata e razli~na me|u razni dr`avi, no vo dr`avi kade obrazovanieto e besplatno licata so autizam i nivnite familii treba da o~ekuvaat isti prava. Vo zemjite kade drugi sistemi preovladuvaat nad plate`niot sistem ne treba da se pomalku pogodni od prilo`eniot kade decata bez pre~ki vo razvoj se pova`ni.

Licata so autizam imaat odredeni te{kotii vo donesuvaweto odluki. Ova rezultira od

a)nesposobnost da gi sogledaat posledicite na odlukite i

b)nesposobnost da gi izrazat svoite gledi{ta i mislewa.

Spored toa, isku{uva~ki e za odgovornite za izvr{uvawe na uslugite da donesat odluka vo korist na liceto so autizam i liceto za koe se obezbedeni uslugite e pomalku frustrirano i razo~arano za odlukite doneseni vo negovo ili nejzino ime.

Licata so autizam ne sekoga{ se nervozni ili reagiraat nasilno na predlog, no pot~inetosta ne treba da se zeme kako soglasnost so odlukite doneseni vo nivno ime.

Ne treba vlo`uvawe na poseben napor vo objasnuvawe na raspolo`ivite opcii iako toa e tro{ewe vreme i objasnuvaweto mo`ebi ne e svatlivo za subjektot. Ne treba da se obide da se dobijat odredeni odgovori so izmama ili izostavuvawe na bitni detali. Koristej}i ja vulnerabilnosta na licata so autizam so dozvoluvawe da izrazat mislewe bazirano na la`na, nekompletna i neadekvatna informacija e polo{o otkolku da ne im se dade voopsto {ansa.

Duri i licata so najte{ki formi na hendikep mo`at da gi izrazat svoite prednosti. Duri i koga ne mo`at da se izrazat, nivnoto odnesuvawe, ramnodu{nost, zadovolstvo ili nenaklonetost mo`e da se primeti i nivnite prednosti determinirani od onie koi gi znaat i razbiraat. Koga izgleda nevozmozno da se opredelat `elbite na individuata, rodninite, onie koi se gri`at za niv, advokatite i prijatelite (posebno onie koi stradaat od autizam) treba da bidat konsultirani. Duri i koga se veruva deka licata so autizam se nesposobni da gi razberat procedurite kade odlukite direktno gi zasegaat, tie treba da se prisutni za vreme na diskusijata. Nivnoto fizi~ko prisustvo pomaga da se fokusiraat mislite na predmetot na diskusijata i }e go minimizira komentarot koj go potkopuva dignitetot i humanosta na individuata. Poznato e deka mo`e ne e vo interes na licata so autizam site nivni `elbi da se soglasni, no takvite `elbi, izrazeni ili ne koga se odbieni treba da se dade objasnenie. Site zabele{ki na soglasnost, izjavi i sostanocite treba da se predmet na odobruvawe na liceto so autizam i negovite pretstavnici.

5. Pravo na licata so autizam na dostapno i prikladno smestuvawe (naseluvawe).

Osnovno barawe za sekoja forma na civiliziran `ivot e zadovolitelnoto smestuvawe. Licata so autizam nema da bidat vo mo`nost da se steknat so smestuvawe ili da pla}aat za istoto niska cena bez podr{ka od drugite. Takva pomo{ dokolku e pobarana bi trebalo da bide ovozmo`ena od dr`avata.

Obezbedeniot tip na smestuvawe bi trbalo da bide soodveten na potrebite, mo`nostite i kolku {to e mo`no na `elbite na poedinecot. Toj ne treba da bide oddale~en i izoliran od op{testvoto, no bi trebalo kolku {to e vozmo`no da bide vo sredina kade }e bide mo`na podr{kata od semejstvoto i prijatelite. Tipot na smestuvawe treba da soodvetstvuva vo kvalitet so ona dostapno na ostanatoto naselenie. Mnogukratnoto koristewe (od pove}e lica) na spalnite sobi ili organizirano na otseci (staratelski sostav) kade toaletot i prostoriite za li~na higena se koristat od pove}e lica, nema da bidat smetani kako prikladno smestuvawe. Bilo koja forma na smestuvawe treba da im bide dadena so najmalo mo`no ograni~uvawe na potrebite i za{tita na zainteresiranite poedinci.

Obezbeduvaweto na soodvetno smestuvawe e samo prvo barawe vo sozdavaweto na zadovolitelna sredina za licata so autizam. Kapacitetite vo ramkite na smestuvaweto treba da gi zadovolat istite regulativni i bezbednosni standardi kakvi {to se baraat za normalno smestuvawe. Vo sekoja grupna sostojba, prostoriite treba da dozvolat povlekuvawe od drugite ~lenovi na grupata koga toa e pobarano od poedinecot. Poku}ninata, predmetite za vnatre{na dekoracija, opremata treba da bidat neinstitucionalni vo dizajnot i treba da go podr`uvaat izrazot na sklonostite i interesite na individuata.

Licata so autizam treba da bidat ohrabruvani da se gordeat so nivnata nadvore{nost.

Oblekuvaweto treba da odgovara na vidot i kvalitetot dostapen na normalnata populacija. Nabavuvaweto na staro, vtoro klasno,staromodno

ili oblekuvawe na uniformi prestavuva degradirawe i `igosuvawe na edinkata. Roditelite i nivnite za{titnici mora da bidat svesni za mo`nosta od nametnuvawe na nivnite standardi na oblekuvawe nad nivnite deca so autizam koga takvite stilovi bi go privlekle vnimanieto kaj mnogu pomladite lica. Sli~ni razmisluvawa bi se primenile i vo drugi oblasti kako {to se oblikuvaweto na frizurite, {minkaweto ili nakitenosta.

Licata so autizam }e imaat sekoga{ potreba od eden stepen na postojana podr{ka. Vo nekoi slu~ai ovaa podr{ka mo`ebi treba da bide svedena samo na “dr`ewe na rastojanie” kade sosem malo znaewe koe podr`uva e dostapna i dovolna podr{ka za licata so autizam. Za ogromnoto mnozinstvo }e bide barana zna~ajna podr{ka i taa treba da bide dostapna na edno pogodno nivo. Takvata podr{ka ne treba da ima forma samo na gri`a za poedinecot so hranewe, ~istewe i nadmena odgovornost za site odluki. Podr{kata treba da bide zamislena taka da ja podr`uva nezavisnosta na edinkata so pomagawe nemu ili nea za da ja prevzemat odgovornosta vo ovie oblasti.

Iako ova ne e sekoga{ o~igledno, licata so autizam se gordeat so nivnata nadvore{nost, nivnite rezultati, ve{tini i nezavisnost. Razvitocite vo site ovie oblasti vodat kon zgolemuvawe na doverbata i dostoinstvoto na sekoj poedinec.

Ako dostoinstvoto na poedinecot treba da bide so~uvano, parite koi se potrebni za nabavka na soodvetni rezervi so hrana ili podr{kata na planot na li~noto sfa}awe bi bile dovolni. Toa bi trebalo da bide nameneto za liceto taka da ako se najdat alternativni vrabotuvawa parite potrebni da go podr`at bidat dostapni.

Kade i da e ova ostvarlivo, toj bi trebalo da bide platen vo forma na nedelna ili mese~na plata za da bide iskoristena za celite opi{ani pogore. Duri i onamu kade e direktno propi{ana podr{kata na rabotnata programa, no e vo forma na grand treba seu{te da se prodol`i da se podr`uva edinkata.

Poentata od pla}aweto za obezbedenata usluga treba da bide osnovna odgovornost na op{testvoto na {iroko i ne bi trebalo da se ostava isklu~ivo na semejstvoto na liceto so autizam. Ova sekako ne go isklu~uva snabduvaweto so dopolnitelni predmeti ili uslugi od semejstvoto.

Pari~niot nadomestok od nekoj vid treba da doa|a pod direktna kontrola na liceto so autizam. Toa treba da bide celosno slobodno da go tro{i ovoj pari~en nadomestok, a na~inot koj toj ili taa }e go izberat obezbeduva deka izbranite predmeti ne se {tetni za poedinecot ili za drugite.

Liceto so autizam mora da bide ohrabruvano da zeme u~estvo vo site odluki, pottiknuvaj}i go razvojot koj gi preokupira slu`bite predvideni vo nivna korist. Odrekuvaweto na takvite prava e nelogi~no i nepotrebno i soodvetni mehanizmi mora da bidat iznajdeni so namera za implementacija na site takvi slu`bi.

Vo edna grupna sostojba kako {to e semejnata grupa ili malata zaednica, site {titenici treba da bidat konsultirani i da im bide dadena mo`nost da se vklu~at vo bilo koja odluka pottiknuvaj}i proces koj vlijae na raboteweto na slu`bata.

Autizmot prestavuva posebni te{kotii koi mo`at da go spre~at imenuvaweto na eden prestavnik od ~lenovite na grupata koj mo`e da zboruva vo imeto na site. Poradi toa vklu~enosta na sekoja edinka e bitna. Korisnicite na uslugata bi trebalo da bidat vklu~eni vo odlukite za site aktivnosti posebno onie koi se povrzani so slobodnoto vreme, hranata, predmetite za vnatre{na dekoracija, dekoracijata, “pravilata”, rasporedot na ~asovi, ekskurziite, zabavata, rabotnoto iskustvo, planovite za idnina i razvoite.

Duri i koga liceto so autizam se ~ini deka malku pridonesuva za kone~nata odluka, nivnoto prisustvo i potencijal za vklu~enost }e go ograni~at za{titni~koto odnesuvawe i }e ja zgolemat doverbata i samopo~itta na toj poedinec.

Poradi golemite pre~ki {to gi prezentiraat nivnite uslovi, licata so autizam gi ~uvstvuvaat istite problemi kako i drugite ~lenovi na op{testvoto i ~esto vo edna pote{ka forma. Problemite kako {to se zagubite poradi smrt, razdelbite i poremetuvaweto na semejnata okolina se stresni za site nas, a samo posledicite mo`at da bidat uni{tuva~ki za onie ~ie razbirawe e nepotpolno. Sovetnicite so nekoe znaewe za autizmot }e bidat dostapni da go pomognat, sovetuvaat i podr`at liceto niz te{kite periodi.

Na ist na~in, licata so autizam se podlo`ni na isti zdravstveni problemi kako sekoj drug. Bidej}i tie ~esto ne se sposobni da go izrazat sekoe ~uvstvo na zabolenost, za{titnicite mora posebno da bidat podgotveni za sekoj znak na zdravstven problem. Treba da se sproveduvaat rutinski zdravstveni proverki i rezultatite da se zabele`uvaat. Vakvo sledewe treba da gi pokrie site oblasti koi bi bile pokrieni vo normalniot `ivot. Testovite treba da vklu~uvaat proverki na vidot, sluhot, zabite kako i direktni medicinski oblasti kako {to se krvniot pritisok, nivoto na holesterol i sl.

Faktot {to liceto ne se `ali ili ne go prijavuva naru{uvaweto na zdravjeto ne trba da se zeme kako dokaz za zdravje.

Onamu kade problemite se identifikuvani, isti standardi na tretman }e se primenat kako vo slu~ajot so ostanatata populacija. Onamu kade le~eweto e pogodno toa }e bide pravilno primeneto i rezultatite }e bidat kontrolirani. Delumno vnimanie treba da bide posveteno za mo`nite nesakani posledici i onamu kade so nabquduvawe }e bidat prevzemeni ~ekori za da se eliminiraat istite preku otstranuvwe na nesoodvetnoto lekuvawe, izmenuvawe na dozite ili kako posledno sredstvo so davawe drug lek za da se minimiziraat takvite efekti.

Onamu kade e potrebno treba da bide kontroliran ramnomerniot promet na lekot.

Efektivnosta od sekoe lekuvawe mora da bide pravilno sogledana i sekoe nepotrebno, neefektivno ili {tetno lekuvawe ili tretman mora da se prekine ili kako bezbeden na~in bide povle~eno.

So ogled na kapacitetot na liceto so autizam da gi razbere osnovite na religioznata vera, soznanijata predlagaat deka takvite lica mo`at da imaat korist od razotkrivawe na religioznoto iskustvo. Mo`nosta za vklu~uvawe vo pogodna verska zaednica mora da bide dostapno. Ova posebno mora da bide realno onamu kade poedinecot e preokupiran ili kade negovoto semejstvo projavilo interes vo duhovnite raboti. Dadenoto religiozno iskustvo mora da se sovpa|a kolku {to e mo`no so `elbite na liceto so autizam ili so nivnoto semejstvo.

Na ist na~in licata so autizam trba da imaat pravo da se ogradat od religioznite iskustva koga `elbata e potisnata od niv.

Kako {to stareeme prirodno e da barame po~it i zgolemena samopo~it niz rabotata koja e zadovoluva~ka, interesna, isplatliva vo ramkite na na{ite sposobnosti. Licata so autizam treba da ja imaat mo`nosta da izvr{uvaat rabota koja gi ispolnuva ovie nivni potrebi. Mnogu ~esto licata so naru{uvawa se barani za da izvr{uvaat zada~i koi se bezzna~ajni i zdodevni koi osven ispolnuvawe na vremeto nemaat krajna funkcija. Faktot deka licata imaat pote{kotii vo komunikacijata ne podrazbira takov stepen na glupavost da ovie zada~i stanat sepak isplatlivi. Prisilenoto izvr{uvawe na dejstvija koi se o~igledno bessmisleni e zbunuva~ko i degradira~ko.

Licata so autizam treba da imaat mo`nost da izvr{uvaat najrazli~ni zada~i i da u~estvuvaat vo raznovidnosta od rabotnite iskustva. Samo koga postoi takva raznovidnost i lu|eto se svesni mo`e da ima izbor na aktivnosta. Licata so autizam poradi nivnite vrodeni pote{kotii, bi mo`ele da baraat vo golema mera pomo{ vo izvr{uvaweto na zna~ajnite obvrski. Treba da se napravat napori da se nau~at i ohrabrat da prevzemat nekoi novi zada~i koi mo`e na prv pogled da se poka`at kako komplikuvani i von nivnite sposobnosti. Kone~no mora da se pronajdat zada~i koi se pogodni na nivnite sposobnosti i soglasni so `elbite {to gi preokupiraat edinkite.

Kade i da e mo`no treba da se napravat obidi da se bara vrabotuvawe vo osnova vo ramkite na zaednicata, no onamu kade e napraven obid dostatna }e bide zna~ajnata podr{ka na edinkata i sovetot od rabotnicite. ^esto na licata so naru{uvawa im se davaat neprijatni, zdodevni i valkani raboti koi se izbegnuvaat od drugite vraboteni. Takvata diskriminacija mora da bide izbegnata.

Aktivnostite na sekoj poedinec mora da bidat pravilno razgledani za da se osigurame deka tie vlijaat na razvivaweto na aspiraciite i sposobnostite na poedinecot. Duri koga liceto izgleda zadovolno od svojata rabota, mo`e da se zeme vo predvid iskustvoto kako edna alternativa. Mo`no e liceto seu{te da ja pretpo~ita prvobitnata rabota i zatoa bi postoela mo`nost za vra}awe.

Site lica so autizam trba da imaat mo`nost da u~estvuvaat vo vodeweto na nivnite “domovi”. Iako profesionalci mo`at da asistiraat ili da gi nadgleduvaat takvite zada~i, `itelite treba da bidat vklu~eni na sekoe mo`no nivo vo ~isteweto, odr`uvaweto, podgotvuvaweto hrana vo nivnite domovi kako i zada~ite {to se odnesuvaat na nivnata urednost i oblekuvawe. Takvata rabota ne bi trebalo da bide celosno prepu{tena na neguvatelskiot ili ku}niot personal.

Bez dostapnost na prevozot, sredstvoto za (prevoz) slobodno dvi`ewe, `ivotot dobiva forma na zatvor. Licata so autizam treba da imaat pristap do onie formi na transport soodvetni na nivnite barawa za dvi`ewe i nivnite sposobnosti.

Onie so dostato~ni sposobnosti treba da se ohrabruvaat da gi koristat istite formi na transport kako i op{tata populacija.

Proektite za obu~uvawe bi bile iskoristeni da im ja ovozmo`at upotrebata na javniot prevoz onamu kade e toa potrebno. Ponekoga{ mo`ebi e pogodno za licata so autizam da gi koristat avtomobilite i velosipedite i vo ova bi trebalo da bidat ohrabruvani.

Nekoi formi na “popust za dvi`ewe” koj }e bide koristen za prevoz, bi trebalo da bidat vklu~eni vo sekoja dotacija, penzija ili popust koj e obezbeden od javnite vlasti ili drugi finansiski agencii.

Onamu kade se obezbedeni sredstva za transport od agenciite za snabduvawe so uslugi, treba kolku {to e vozmo`no tie bidat sli~ni na normalnite vozila. Koristeweto na ambulantnite koli ili drugi ozne~eni vozila so o~igledno institucionalno pojavuvawe e `igosuvawe na onie koi se prenesuvani i go zajaknuva konceptot “da se bide razli~en” za ~ie iskorenuvawe se borime.

Licata so autizam imaat potreba od relaksacija ako ne pove}e onolku kolku {to imaat i licata bez naru{uvawa. Treba da bide obezbeden stepenot na aktivnosti koj gi ispolnuva potrebite i sklonostite na poedinecot. Neophodno e da ima razli~nite aktivnosti koi vklu~uvaat i u~estvo vo niv kako i nabquduvawe na kulturata, zabavata, rekreacijata i sportot. Poedincite treba da bidat pokaneti i ohrabreni, no ne i prisileni da zemat u~estvo vo takvite aktivnosti. Mnogu ~esto mo`e da bide neophoden stepen na ubedlivost poradi nedostatokot na doverba koj proizleguva od samiot autizam.

Dodeka priznavaweto deka nekoi aktivnosti najdobro se ispolnuvaat vo bliskata okolina, kade i da e mo`no se podr`uva ispolnuvaweto na nadvore{nite uslovi i vklu~enosta na licata bez naru{uvawa.

Takvite aktivnosti treba da bidat interesni i razli~ni. Samo povtoruvawe na ritualite i drugite bezzna~ajni aktivnosti ne e nitu stimulativno nitu terapevtski. Licata so autizam mo`at da imaat korist od izlo`uvaweto na visokokvalitetna umetnost, muzika i drugi kreativni aktivnosti.

Edna od na{ite glavni celi e da im dozvolime i gi ohrabrime licata so autizam da go zavzemat nivnoto vistinsko mesto vo op{testvoto. Pristapot do site pogodnosti dostapni na normalnoto op{testvo e preuslov da takvite celi stanat realnost. Pre~kite koi go onevozmo`uvaat aktivnoto vklu~uvawe vo golema mera se rezultat na nedorazbirawe. Od edna strana, op{tata javnost se pla{i od site formi na naru{uvawe i ima potreba da bidat osigurani niz edukacija i zgolemena svest deka licata so autizam nama da pretstavuvaat zakana i }e mo`at niz nivno u~estvo da go zgolemat u`ivaweto vo sekoja aktivnost. Od druga strana roditelite, za{titnicite i licata so autizam samite mora da gi prifatat predizvicite na normalniot `ivot. Tie ne treba da se odvra}aat od prevzemenite aktivnosti preku za{titni{tvo i pla{ewe.

Iskustvoto poka`alo deka se davaweto soodvetna podr{ka i instrukcii, licata so autizam mo`at da postignat mnogu pove}e nad nivnite mo`nosti od ona {to na prv pogled se ~ini za mo`no.

Zasramenosta, nesmasnosta i zbunetosta im se pomalku zaedni~ki na licata so autizam otkolku na nivnite za{titnici, javnosta i nabquduva~ite. Takvite reakcii edinstveno }e bidat iskoreneti preku iskustvoto, objasnuvawata i bliskosta.

Bez pravoto na upotreba na niza pogodnosti i uslugi dostapni na ostatokot od zaednicata seto obrazovanie i obuka e bessmisleno.

Pravata na licata so autizam treba to~no da gi odrazuvaat onie dostapni i na ostatokot od populacijata. Tie treba da ja odrazuvaat pravnata sostojba i op{testvenite obi~ai op{to va`e~ki vo zemjata na koja se odnesuvaat. Ovie prava treba posebno da bidat zemeni vo obzir i da bidat dostapni na posebnata priroda na te{kotiite koi gi pretstavuva autizmot.

Posebno vnimanie treba da se posveti na `elbite na poedinecot. Ponekoga{ ne e te{ko da se ubedi liceto so autizam da ja izrazi sigurnata odluka duri koga taa e jasno sprotivna na nivnata prirodna sklonost. So cel da se izbegne mo`nosta od prisiluvawe niz ovoj mehanizam, za{titnicite treba da bidat sigurni deka sekoj u~esnik so autizam e svesen za posledicite od nivnite odluki i akcii. Sli~no mo`e da bide te{ko za liceto so autizam da u`iva vo sekoja forma na odnos bez ohrabruvawe i od za{titnicite koi se osetlivi na problemot so autizmot.

Mnogu lica so autizam, osobeno onie koi se mo{ne surovo povredeni ( rasta`eni ), poka`uvaat mal interes vo polovite odnosi i spored toa }e poka`at mal interes i vo takvite aktivnosti. Drugi }e poka`at pove}e interes, no }e im nedostiga komunikativnosta i op{testvenite iskustva neophodni da gi izrazat nivniot interes i `elbi. Sovet i ohrabruvawe sigurno sekoga{ }e bide potrebno za postignuvawe na uspe{en odnos. Neophodnata podr{ka }e bide korisna. Obrazoven i to~en sovet za kontrolata na ra|awe i genetsko sovetuvawe se neophodni. Onamu kade brakot postoi, partnerite ne treba da bidat razdvoeni tuku treba da bidat ohrabruvani da `iveat zaedno na normalen na~in.

Onamu kade liceto so autizam demonstrira `elba za seksualna aktivnost, niz neuspehot treba da go razbere kako pravilen op{testven na~in na odnesuvawe i dokolku e nesmasen i nesposoben da gi postigne celite, potrebata od mo}ni hormonalni lekovi koi go namaluvaat libidoto e nesoodvetna. Takvite aktivnosti treba da se zemat vo predvid samo onamu kade e opredelen rizikot od seriozna kriminalna povreda na li~nosta.

Site gra|ani nezavisno dali ~uvstvuvaat nekakva forma na nesposobnost, treba da gi imaat istite zakonski prava i da o~ekuvaat ista za{tita od pravoto. Licata so autizam ne bi trebalo da gi izgubat ovie prava bidej}i se nesposobni da se pretstavat sebesi na mo}en na~in. Poto~no re~eno za{tita dozvolena od pravoto treba da se zasili zaradi sogleduvawe na ovaa zgolemena ~uvstvitelnost. Neverojatno e {to licata so autizam }e bidat sposobni da gi iniciraat ili podr`at zakonskite akcii vo podr{ka na nivnite prava. Pod takvi okolnosti nezavisno pravno zastapuvawe ili pomo{, treba slobodno da bide dostapna do individuite ili nameneta na nivnite zastapnici.

Neophodno e za{tita i dozvoleniot tretman na licata so autizam da bidat konstantno nabquduvani od nezavisna agencija. Ovaa uloga ne treba da bide prepu{tena celosno na onoj {to ja pru`a uslugata. Onamu kade se zabele`ani nedostatoci treba da bidat poso~eni od agencijata za nabquduvawe i da bide prevzemena soodvetna akcija za da se otstranat. Onamu kade e prevzemena natamo{na akcija i liceto so autizam nema da bide vo mo`nost adekvatno da go prodol`i slu~ajot, }e mu bide obezbeden nezavisen advokat koj }e zboruva vo imeto na liceto so autizam.

Pravna pomo{ vo finansiska smisla, }e bide obezbedena od soodvetna agencija koga vo interes na liceto so autizam e neophoden nadomest za sudot.

Vo edna civilizirana dr`ava, otstranuvawe od op{testvoto }e bide rezervirano za onie lica koi se osudeni za vinovni od sudot na pravdata za seriozen krivi~en prestap. Izolacijata od op{testvoto na licata so autizam koi ne izvr{ile takov prekr{ok e nesoodvetna i neopravdana. Voobi~aenoto zatvarawe na vakvi lica e zlobno i te{ko obvinenie od sekoja dr`ava kade ovaa praksa prodol`uva.

Poznato e deka mo`e da postoi mnogu mala grupa na lica so autizam ~ii odnesuvawe e seu{te tolku lo{o da neophodno e smestuvawe vo prikladna so personal snabdena psihijatriska bolnica. Takvata mo`nost }e bide zemena vo predvid koga e doka`ano bez somnenie deka liceto so autizam pretstavuva vistinska i te{ka zakana za nego ili nea ili za drugite ~lenovi na op{testvoto ako e vo pomalku ograni~uva~ka okolina.

Onamu kade kako posledno sredstvo se ~ini prikladnata psihijatriska bolnica, uslugata mora da ponudi originalni edukativni i vospitni programi koi se predmet na site principi opi{ani vo povelbata.

Napredokot treba da se sledi i sostojbata da se pregleduva postojano za da obezbedi rehabilitacija vo edna pomalku ograni~uva~ka okolina vo prvata mo`na prilika.

Sekoja terapija upotrebena vo tretiraweto na licata so autizam mora da bide potencijalno korisna za individuata so autizam. Metodite koi zavisat od sekoja forma na kazna za nesoodvetno odnesuvawe se neprifatlivi vo osnova vo op{testvoto ili koga se primenuvaat na licata so autizam ili so nekoja druga forma na naru{uvawe.

Posebno nitu eden tretman koj rezultira so slednoto e prifatliv:

1. Doka`uvawe na fizi~kata bolka ili neprijatnost;

2. Potencijalni ili aktuelni zdravstveni posledici kako {to se

o{tetuvawe na tkivoto, fizi~ka bolka ili stres;

3. Verbalna navreda ili navreda naso~ena kon liceto so autizam;

4. Zakani ili najavi od idni akcii koi predizvikuvaat strav ili nemir

kaj liceto so autizam;

5. Li{uvawe od hrana, toplina, osnovna higiena ili drugi neophodnosti

vo `ivotot;

6. Izlo`enost na poni`uvawe, diskriminacija ili degradacija;

7. Zapostavuvawe.

Onamu kade se pojavuvaat vakvi iskustva, treba da im se stavi kraj. Ako takvite akcii se seriozni ili ako tie ne prestanuvaat i po nivnoto neprifa}awe i odgovorno se priznaeni, }e treba da se discipliniraat vo soglasnost so lokalniot obi~aj ili pravo.

Davaweto lekovi treba da bide umereno i samo koga e apsolutno neophodno. Kolku e mo`no lekarite treba da diskutiraat vnimavaj}i na mo`nostite i upotrebuvaj}i lekovi poinakvi od onie upotrebeni za da se nadminat delumnite problemi. Davaweto lekovi nikoga{ ne treba da bide prifateno kako zamena za adekvatna gri`a.

Licata so autizam imaat pravo na lekovi samo koga e toa za niv dobro i e vo niven interes. Davaweto lekovi ne treba da se sproveduva koga toa e edinstveno nameneto za udobnost i ubla`uvawe na gri`ata za niv. Nitu eden lek koj e dostapen besplatno na javnosta, ne treba da bide davan pod direktna kontrola na kvalifikuvani i kompetentni lekari. Nitu eden efikasen lek ne e osloboden od nesakanite efekti i onoj koj go prepi{uva mora da bide siguren za terapevtskite prednosti pri sekoe prepi{uvawe. Onamu kade postoi verojatnost od vidlivi nesakani efekti, poedinecot mora da bide nabquduvan zaradi nivnoto pojavuvawe. Tie vedna{ vo kontakt so liceto mora da bidat predupredeni i podgotveni na site mo`ni nesakani efekti i da bidat vedna{ prijaveni na onoj koj gi prepi{uva za da gi zeme vo predvid. Licata so autizam ne reagiraat sekoga{ na lekovite kako {to se o~ekuva pa zatoa site neobi~ni efekti mora da mu bidat prijaveni na prepi{uva~ot.

Site lekovi mora da imaat kavalitet i standard prifaten vo taa zemja. Tie mora da im bidat davani na pacientite vo opredelena forma doza, uslovi i vremenski intervali. Onie {to gi prepi{uvaat treba da prevzemat merki da go utvrdat nivoto na cirkulacija na krvta onamu kade e pogodno i mo`no.

Reagiraweto na individuata mora da bide nabquduvano na to~na baza. Site neefikasni lekovi mora da se soprat. Koga }e stanat vidlivi nesakanite efekti bi trebalo da se prevzemat ~ekori da se minimiziraat istite. Poedincite mora da se nabquduvaat zaradi pojavata na rani znaci na dolgoro~nite efekti kako {to e dyskinesias.

Vo sekoj slu~aj lekovite mora da bidat pravilno pregledani i kade e mo`no namaleni ili zameneti od drugi koi mo`at da bidat pobezbedni i poefektni.

Osven toa za kratki periodi i vo posebni okolnosti, upotrebata na mnogubrojni smiruva~ki sredstva ne mo`e da bide opravdano.

Isprobani atipi~ni smiruva~i, upotrebeni vo mali dozi, mo`at da bidat pogodni za opredeleni poedinci na dolgoro~na osnova. Voop{to upotrebata na smiruva~ki sredstva ne mu pomaga na osnovniot tip na autizam, tuku slu`i samo da gi smiri poti{tenite lica i da gi napravi poslu{ni. Vo isto vreme takvite lekovi }e go oslabat u~eweto i }e ja namalat sre}ata i razbiraweto na poedinecot. Dolgoro~nite efekti, vklu~uvaj}i ja i pojavata na spora dyskinesias se nepovratni.

Za pla}awe na soodvetni lekarstva }e bidat dostapni sredstva od zadol`ena agencija.

Iako {iro~inata na raspolo`livosta mo`e da varira, zakonski uslov vo mnogu dr`avi e lu|eto da imaat pravo na pristap do site informacii za niv koi se memorirani na oficijalno snimki. Neprifatlivo e takvite informacii da se dostapni za drugite, a ne i za liceto ili vo slu~ajot na mnogu lica so autizam nivnite prestavnici vo golema mera da vlijaat vrz niv.

Mnogu primeri se nao|aat onamu kade vo oficijalnite izve{tai se pojaveni gre{ki predizvikani od ignorirawe, nedorazbirawe, predrasudi ili zloba. Takvi gre{ki mo`at permanentno da postojat osven ako ne se ispravat; kako posledica mo`e da se pojavi nesoodveten ili ne fer tretman. Oficijalnite podatoci treba kolku e mo`no da se soglasuvaat so agencijata i liceto (ili nivnite pretstavnici ) pred da stanat del od nekoj oficijalen izve{taj.

Gri`ata i tretmanot na licata so autizam se potpira na sorabotkata me|u pove}e agencii. Takvata sorabotka mo`e da bide uspe{na samo ako site u~esnici, vklu~uvaj}i gi i onie najpogodenite, }e dejstvuvaat so zaedni~ka rabota naso~ena kon zaedni~ki celi i zasnovana na isti informacii.

Li~nite podatoci so~uvani vo takvi izve{tai ne treba da bidat dostapni na nadvore{ni agencii, vklu~uvaj}i istra`uva~i bez izrazena dozvola od liceto so autizam ili ako e ova mo`no od niven pretstavnik.

DEKLARACIJA ZA PRAVATA NA LICATA SO AUTIZAM

Evropskiot parlament,

A. Re~isi 1.000,000 gra|ani vo EU se afecirani so autizam, koj e mentalno naru{uvawe i tie lica mo`at da imaat pote{kotii vo komunikacijata, op{testvenite kontakti i emociite, koi mo`at da vlijaat na site setila vklu~uvaj}i gi dopirot, mirisot i vidot,

B.Imaj}i gi na um negovite rezolucii za ~ovekovi prava na nesposobnite lica, pravata na licata so mentalen hendikept i Parlamentot na licata so naru{uvawa; imaj}i ja na um isto taka Deklaracijata na ON za pravata na licata so mentalen hendikept od 1971 i 1975 godina, Tretata programa za akcija za naru{enosta vo EU i Dokumentot za licata so autizam,

1. Povikuva da instituciite na Unijata i zemjite ~lenki gi priznaat i implementiraat pravata na licata so autizam;

2. Poso~uva deka licata so autizam treba da gi imaat istite prava {to gi u`ivaat site gra|ani na EU ( onamu kade se opredeleni za dobroto na ovie lica ); pravata treba da bidat zgolemeni, za{titeni i sekoe zakonodavstvo na zemjite ~lenki treba da obezbeduva nivno prisilno ostvaruvawe i vklu~uva:

a.) pravo da `iveat nezavisno;

b.) pravo da se zastapuvani i da se vklu~uvaat kolku e toa mo`no

vo odlukite koi vlijaat na nivnata idnina;

v.) pravo na dostapno i soodvetno obrazovanie, smestuvawe, pomo{

i slu`bi za podr{ka;

g.) pravo na oslobodenost od strav, zakani od pogre{en tretman.

3. Podu~uva, upatuva negoviot Pretsedatel da ja sproveduva deklaracijata vo Instituciite na Unijata i vladite i parlamentite na zemjite ~lenki.

Copyright © 2000-2006; Makedonsko nau~no zdru`enie za autizam,
Institut za imunobiologija i humana gentika, 1109 Skopje, PP 60, Makedonija
Posledno obnovuvawe: Mart 06, 2006; Najdobro se gleda so Internet Explorer
Avtori: prof. d-r Mirko Spiroski i asist. d-r Vladimir Trajkovski
Hosted by: IIBHG, Skopje